Hola, ¿qué tal? Mi nombre es Alejandra González Duarte y tengo el gran gusto de platicarles sobre cómo usamos o cómo formamos un centro multidisciplinario de amiloidosis en la Ciudad de México. Como pueden ver en esta diapositiva somos un grupo chiquito que coordinamos el cuidado de los pacientes pero obviamente siempre de la mano de muchos más especialistas que han estado apoyándonos en esta creación del centro. Ustedes saben bien que México es un país muy grande y en particular la Ciudad de México es una población inmensa por lo cual un solo centro de amiloidosis puede ser muy poco eficiente para tal población. Sin embargo, por la eficacia de podernos comunicar con personas tanto de nuestra institución como de otras instituciones hemos podido crear estos lazos que abren mucho el abanico de posibilidades y de atención con los pacientes. Por ejemplo, en este tipo de ciudades en donde el tratamiento no es homogéneo en todos los hospitales al tener un grupo único que puede dar o direccionar o tratar de ayudar a otras instituciones a ver a los pacientes de manera integral hemos podido alcanzar mucho mayores metas que solamente aquellos que llegaran a nuestro hospital por esta enfermedad. Cómo empezamos, es algo muy interesante porque el hospital en donde yo trabajo es un hospital que está directamente relacionado con la investigación. Y al estar en la investigación mi idea era empezar un pequeño estudio de una enfermedad que era en ese momento muy muy rara. Cuando encontré un mayor grupo de pacientes que tenían la enfermedad y nos dimos cuenta que estaban de alguna manera dispersos en diferentes consultas algunos eran vistos por cardiología muchos otros por hematología, algunos otros por neurología, tuvimos que empezar a confrontar la idea de cómo juntar a todas estas especialidades y hacer un único grupo que pudiera ver a los pacientes. Ahora, bien es cierto como pueden ustedes también tener en sus hospitales que hay un servicio enorme de cardiología que se dedica por ejemplo a muchas diferentes subespecialidades de cardiología. Entonces dentro del servicio de cardiología tuvimos que encontrar aquellos que estuvieran interesados y que estuvieran expuestos a la enfermedad. No íbamos a buscar aquella persona que se dedica a hacer angioplastias, más bien buscamos por ejemplo aquellas personas que hacían ecocardiogramas y que podían detectar tempranamente la amiloidosis. Así fuimos formando individuo por individuo este grupo que actualmente trabaja en el instituto de nutrición. Entonces un poquito como fue la secuencia como les decía es hicimos esta cohorte institucional de poquitos pacientes que tenían amiloidosis que se fueron incrementando sobre todo por ser una enfermedad hereditaria que a su vez traía a otros familiares de otras regiones un poco más remotas y que buscaban la consulta para saber si tenían la enfermedad en nuestro hospital. Y a partir de ahí empezamos a hacer este registro uniéndonos con otras personas de otros países, THAOS se llamaba el registro. Y esto nos dio una apertura más amplia de que nos llegaran a conocer no solo nuestro país sino también en países vecinos como Colombia, como Ecuador, como Venezuela en donde sabían que en México existía por lo menos un grupo de gente interesada de ver estos pacientes. A partir de ahí y dándonos a conocer como un grupo importante a nivel internacional se empezaron a acercar a nosotros las farmacéuticas para poder llevar a cabo estos estudios clínicos, que en particular para México fue muy importante porque el acceso a tratamientos aún es muy pobre. Entonces tener la posibilidad de estudios clínicos con medicamentos muy avanzados ha hecho que obviamente el grupo no solo se fortalezca sino que los pacientes tengan más oportunidad de acceder a estos tratamientos a partir de ahí. Y ustedes saben que siempre es difícil en las instituciones grandes abrir una consulta específica. Sin embargo, como nos dimos o como crecimos tanto y como no solo nos dedicamos a la amiloidosis hereditaria, sino que se empezaron a ver los otros tipos de amiloidosis que también tenían neuropatía o que también podían tener cardiopatía u otras complicaciones, se abrió una consulta específica de amiloidosis que son estos tres o cuatro médicos que ustedes vieron en la primera diapositiva que van a dirigir a los pacientes de acuerdo a la especialidad que se necesita. No todos los pacientes requieren la consulta de hematología solo algunos. Entonces tener una consulta muy particular hace que nosotros podamos que el paciente sea referido más rápidamente pero que sea referido también muy específicamente a quien lo tiene que ver. Y con ello la clínica de amiloidosis hace nuevamente estas sesiones conjuntas con los diferentes departamentos de acuerdo al paciente que lo requiera. Para poder tener esta terapia multidisciplinaria y sobre todo también este contacto directo con los médicos nos han ayudado a que el paciente sea visto de una manera más selectiva y no que tenga que esperar. Muchos otros pacientes hubo mucho tiempo para poder ser vistos. Y como les decía, bueno, esto también ha creado que nosotros mismos podamos hacer nuestros estudios y nuestros registros y podamos tener nuestra experiencia y no solamente aquello que leemos. ¿Cuál es la población de los pacientes que vemos y el alcance? Como les dije es altamente importante saber que tenemos una población muy diversa que la población que está cerca de Estados Unidos es muy diferente que la que está en Chiapas y en Centroamérica pero afortunadamente la ciudad de México está en el centro. Pero sobre todo en este tipo de institución que yo trabajo llegan referidos de otras partes de la república y muchas veces de otros países porque tenemos como criterio de inclusión que tengan una enfermedad que necesite ser vista por varios especialistas y que tenga una alta especificidad es decir vamos a ver aquellos pacientes muy complejos o que tengan muchas cosas que se tengan que resolver en conjunto y que luego a lo mejor se puedan referir y que podamos seguirlo solamente periódicamente o poder hablar con los médicos que lo están tratando en otros lados. El enfoque como les platicaba lo empezamos a lo primerito que nosotros buscamos es la imagen cardiovascular antes incluso que la consulta porque sabíamos que estos técnicos no solo los médicos sino también los técnicos eran los primeros que iban a visualizar a los pacientes que no estaban ya encarrilados a nuestra consulta. Buscamos también a los radiólogos que se especializaban en resonancia magnética para para también dar cursos y educación de qué es lo que nosotros buscamos y que si por favor nos podían referir a los pacientes cuando veían ciertas características en su estudio. Y más adelante pudimos, porque no existía, incluir en el servicio de gammagrafía los elementos para poder ser el PET scan y poder entonces no solamente diagnosticar sino también estudiar al paciente con los mejores elementos.

En cuanto a evaluación neurológica no solo nos enfocamos a ver al servicio de neurofisiología sino que también montamos como parte de la clínica de amiloidosis un laboratorio específico de fibra nerviosa delgada y de disfunción autonómica porque sabemos que esas dos manifestaciones se ven bien temprano en la enfermedad y también a lo largo de toda la enfermedad nos puede hablar del pronóstico. Y luego buscamos también como les platicaba aquellos médicos que estuvieran especializados en otras en otros órganos y sistemas pero que les interesara la amiloidosis por ejemplo pacientes o doctores que necesitaran o que vieran gastroenterología pues no íbamos a buscar aquellos que se dedicaran a pancreatitis o que se dedicaran a reflujo buscamos aquellos que vieran más tránsito intestinal o dismotilidad o que estuvieran más en contacto con diarrea. Buscamos específicamente también aquellos endoscopistas que pudieran hacer biopsias y que pudieran mandarlos y sospechaban de amiloidosis con el enfoque directo de hacer una tinción de rojo Congo. Buscamos a algunos asesores en genética para que nos ayudaran sobre todo a los a las pruebas genéticas y a dar este consejo genético, y algunos médicos de medicina interna que estaban encargados particularmente del primer nivel de atención que es aquellos que se enfrentan con el paciente por primera vez y buscamos muchas sesiones con ellos para poder educarlos y decir si tú ves este tipo de características por favor desvié directamente al paciente a la clínica de amiloidosis y ya nosotros nos encargamos de hacer todo el seguimiento pero no espere a que pase por muchas especialidades porque, si no, no va a tener una organización y va a perder tiempo. ¿Cuáles fueron las estrategias que hicimos? Como les platicaba una vez que montamos poco a poco y conociendo a los médicos de nuestra institución nos dedicamos entonces a educar a otros centros de salud que pudieran estar en contacto con pacientes de estas características.

Como en particular en nuestro caso fue sencillo porque los pacientes venían de núcleos muy particulares eran pacientes que venían de ciertas regiones que tenían ese tipo de mutación que era endémica parece estado de la república mexicana y entonces crecimos con ellos pidiéndole al mismo paciente que nos acercara a sus médicos tratantes de otros lugares para que se comunicaran con nosotros que pudiéramos organizar algún tipo de sesiones en conjuntos o por lo menos comentar el caso directamente y de por qué era importante qué los siguiéramos y qué era lo que estábamos haciendo. Y contamos con estos protocolos de investigación en donde lo más importante era pues ver las necesidades que nosotros requeríamos en particular no solo lo que sucede a grandes rasgos en el panorama general de la enfermedad de amiloidosis sino en específico cuáles eran las barreras importantes del diagnóstico y tratamiento en nuestra población. Coordinamos, como les decía, la consulta especializada para poder abordar directamente con cada uno de ellos y a partir de la especialidad ellos mismos empezaban a consultar a sus otros especialistas. Un ejemplo es nosotros coordinamos con el gastroenterólogo pero el gastroenterólogo a su vez consultaba con el especialista de trasplantes para ver aquellos pacientes que requerían un trasplante de hígado y cuáles eran los criterios que ellos iban de tomar en cuenta para poder ver a ese paciente que fuera candidato a un trasplante cuando esto se utilizaba. Y estos niveles de conexión y referencia oportuna se hacían un poquito más a nivel personal que por las, a veces, canales de la hoja de referencia al haber un contacto directo con los médicos le decíamos ¿cómo le puedo yo poner al paciente en la hoja de referencia para que sepas que viene de nuestra parte, que viene para el protocolo que nosotros ya diseñamos que tú vas a hacer? Pues ponle la clave 24 14 y yo ya sí sé que es de amiloidosis y ya le ahorramos hasta el mismo médico de la consulta que tenga que leer todo el expediente y que sepa, o sea ya sabe, para que ese paciente se presentó en su consulta. Y, bueno, esto obviamente repercute nuevamente en la atención directa y en la comunicación que tenemos con el paciente para que no se pierda tiempo. Esto no fue gratis ni fue rápido tuvimos que hacer muchos cursos de educación médica continua al principio la idea era dirigirse solamente hacia la educación primaria sobre qué es amiloidosis. Porque una de las barreras importantes que nosotros teníamos era que la gente pensaba que era una sola enfermedad. Les hablo de hace mucho tiempo. Pero entonces empezamos por amiloidosis es un grupo de enfermedades tal tipo se requiere esta atención de tal o tanto que requieren esta atención. Y conforme se fue haciendo un poco más popular la enfermedad, y nosotros también un poco más expertos, empezamos a invitar a nuestros cursos a las personas bueno que tenían un poco más de amplitud en el conocimiento y que querían ser más específicas en el abordaje y tratamiento de ciertas amiloidosis y no tanto en el diagnóstico general hasta hacer un cuarto curso el último que fue en marzo de este año, en donde ya realmente fue increíble que nosotros no teníamos que invitar, sino que abiertamente la gente nos buscó y se inscribió a los al curso directamente como parte de la educación continua. No solamente estos grandes cursos que a veces son muy difíciles sino también estar todo el tiempo contactando por medio de ahora la oportunidad que tenemos con las redes sociales para hacer podcast y para hacer una serie de actualizaciones que nos tengan que esperar todo un año para un curso muy muy conglomerado con muchos temas. Sino que a lo mejor se puedan tratar temas pocos y rápidamente como si fueran unos tópicos que le interesan a ciertas personas. Como trato, por ejemplo, la de arreglar a nuestros pacientes, como se aborda la hipotensión ortostática cuando además tienen diurético porque tienen cardiomiopatía y necesitan el diurético. Ciertas cosas que hemos estado creando para la gente que se quiere ir actualizando o que tiene la duda de un cierto tópico y que quiere buscar rápidamente el tratamiento o la experiencia que nosotros hemos hecho en nuestro centro. Y desafíos, pues todos los centros van a tener desafíos. Para nosotros, obviamente, el principal obstáculo va a ser el acceso a tratamientos. Por eso el tener un centro de amiloidosis ha sido muy importante y enriquecedor. Porque se nos han abierto las puertas para tener protocolos de tratamiento y a veces esos mismos protocolos hacen que haya un acceso más prolongado. Porque como no existen otros medicamentos, bueno, pues abren el estudio o abren el manejo con esos medicamentos por un tiempo mayor que el mismo protocolo. Y también como platicaba el tener la estrategia de tener un centro tan abierto a otros comentarios muchas veces existen las donaciones o existen acercamientos en donde existen otro tipo de medicina ya sea privada o estatal o en México existe la medicina militar, o existe la medicina por premia que pueden tener otros recursos y no solamente hablo de medicamentos sino que pueden tener a lo mejor otros estudios porque el PET no sirve y tenían ellos espacio ahí o tienen una resonancia más avanzada. Es decir tenemos más recursos al momento de estar con las estrategias de decir tengo este centro, tengo estos pacientes, te puedo yo aportar mi conocimiento pero qué tal si me ayudas a ver a este paciente porque no le puedo conseguir este estudio o porque no hay tratamiento aquí. Espero que con esto yo pueda transmitirles que el centro de especialidad de amiloidosis, al menos el que nosotros creamos, que creo que es muy exitoso, no se basa en que tengamos una gran tecnología, unas grandes instalaciones, una magnífica aportación de recursos financieros, y una extraordinaria gama de tratamientos. Sino realmente de un empeño de como médicos que queremos tratar bien y rápido al paciente y la mejor manera es identificar este personal humano que nos ayuda a desviar a los pacientes más rápido, a canalizarlos para que tengan una atención adecuada y que vayan con el especialista que tienen que ir en el tiempo razonable que tengan que ir. Siempre estará México, obviamente, abierto a recibir cualquier tipo de duda o pregunta o incluso algún tipo de sugerencia que nos pueden hacer y les agradezco mucho la atención.