Política de privacidad

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Este es el aviso de privacidad (“aviso”, “política”) del sitio web que es operado y proporcionado por Springer Healthcare Ltd, The Campus, 4 Crinan Street, London N1 9XW; correo electrónico [shmarketing@springer.com (nosotros, nos y nuestro).

Solo utilizaremos los datos personales recopilados a través de este sitio web según lo establecido en esta política. A continuación, encontrará información sobre cómo usamos sus datos personales, para qué fines se utilizan sus datos personales, con quién se comparten y qué control y derechos de información puede tener.

I. Resumen de nuestras actividades de procesamiento

El siguiente resumen le ofrece una visión general rápida de las actividades de procesamiento que se realizan en nuestro sitio web. Encontrará información más detallada en las secciones indicadas a continuación.

  • Cuando visita nuestro sitio web con fines informativos sin configurar una cuenta, solo se procesarán datos personales limitados para proporcionarle acceso al sitio web en sí (ver sección III).
  • En caso de que se registre en uno de nuestros servicios o se suscriba para recibir comunicaciones, se procesarán datos personales adicionales en el ámbito de dichos servicios (véase la sección IV).
  • Además, sus datos personales pueden ser utilizados para proporcionarle publicidad relevante para la educación médica relacionada (ver sección IV) y para análisis estadísticos que nos ayuden a mejorar nuestro sitio web (ver sección V). Adicionalmente, mejoramos su experiencia en el sitio web con contenido de terceros (ver sección VI).
  • Tus datos personales podrán ser revelados a terceros (ver sección VII) que podrían estar ubicados fuera de tu país de residencia; potencialmente, podrían aplicarse estándares de protección de datos diferentes (ver sección VIII).
  • Hemos implementado salvaguardias apropiadas para proteger tus datos personales (ver sección IX) y conservamos tus datos personales solo el tiempo necesario (ver sección X).
  • De acuerdo con la legislación aplicable en su caso, usted puede tener derecho a ejercer ciertos derechos con respecto al procesamiento de sus datos personales (ver sección XI).

II. Definiciones

  • Datos personales: Se refiere a cualquier información relativa a una persona física identificada o identificable, en particular mediante referencia a un identificador, como por ejemplo un nombre, un número de identificación, datos de localización o un identificador en línea.
  • Procesamiento: significa cualquier operación realizada sobre datos personales, como la recopilación, registro, organización, estructuración, almacenamiento, adaptación o cualquier tipo de divulgación u otro uso.

III. Uso informativo del sitio web

Cuando visita nuestro sitio web por motivos informativos, es decir, sin registrarse para ninguno de nuestros servicios proporcionados que se enumeran en la sección IV ni proporcionarnos datos personales de ninguna otra forma, podemos recopilar automáticamente información adicional sobre usted que contendrá datos personales solo en casos limitados y que es reconocida automáticamente por nuestro servidor, como:

  • el sitio web desde el que ha sido dirigido a nuestro sitio
  • la fecha y hora de tus solicitudes
  • tipo de dispositivo, resolución de pantalla y versión del navegador
  • tu proveedor de servicios de internet
  • información sobre su sistema operativo, incluyendo la configuración de idioma

Utilizamos dicha información solo para ayudarnos a brindarle un servicio efectivo (por ejemplo, para adaptar nuestro sitio web a las necesidades de su dispositivo o para permitirle iniciar sesión en nuestro sitio web), y para recopilar información demográfica amplia para un uso anónimo y agregado.

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IV. Registro para nuestros servicios

1. Comunicándose con nosotros

Nuestros sitios web ofrecen noticias médicas y contenido educativo. Para acceder al contenido mencionado, es posible que deba enviar su información de contacto. Con respecto al envío de sus datos de contacto y su uso posterior, podemos procesar:

  • tu dirección de correo electrónico;
  • tu especialidad y área principal de trabajo;
  • tu número de Identificador Nacional de Proveedor (NPI) u otros números de prescripción relevantes;
  • Información (como su nombre) que se nos proporciona a través de formularios de contacto y correo electrónico; o
  • Comunicaciones enviadas por usted (por ejemplo, por correo electrónico o formularios de comunicación del sitio web).

Procesaremos los datos personales que usted proporcione para:

  • Proveerle los servicios e información que se ofrecen a través del sitio web o que usted solicite
  • Comunicarme contigo sobre tu solicitud

Para ello, la base legal es el artículo 6, apartado 1, frase 1, letra b) del RGPD.

El uso de sus datos personales para publicidad conductual y elaboración de perfiles se realiza para el interés legítimo de mejorar su experiencia al usar el sitio web, Artículo 6, apartado 1, frase 1, letra f) del RGPD.

Usamos los datos personales y de contacto que usted nos proporciona al registrarse para informarle directamente sobre programas de educación médica y sitios web. 

El uso de sus datos personales para la publicidad directa de productos y servicios relacionados es un interés legítimo para nosotros como proveedor de este sitio web, Artículo 6, apartado 1, frase 1 letra f) RGPD.

Las empresas afiliadas de Springer Healthcare Ltd tienen su sede en países fuera de la UE, que pueden no ofrecer el mismo nivel de protección de datos que los países de la UE.

Puede oponerse al uso de sus datos personales para fines de marketing directo en cualquier momento. A continuación, nos abstendremos de cualquier tratamiento en la medida en que esté relacionado con dichos fines. Puede informarnos de su objeción poniéndose en contacto con nosotros en Springer Healthcare Ltd, The Campus, 4 Crinan Street, London N1 9XW correo electrónico [email]

2. Acceso a contenido patrocinado

Nuestro sitio web ofrece micrositios que brindan acceso a contenido patrocinado, por ejemplo, a videos de congresos. Para poder acceder a los videos deberá registrarse proporcionando los siguientes datos:

  • tu nombre
  • tu dirección
  • tu título y una descripción de tu especialidad
  • su Número de Identificación Nacional de Proveedor (NPI) u otros números de prescripción relevantes

Procesaremos los datos personales que usted proporcione para:

  • Comprueba tu elegibilidad para acceder al contenido; cuando el contenido esté restringido a grupos profesionales específicos, esto se indicará claramente en el formulario de registro., 
  • proporcionarle los servicios e información que se ofrecen en el micrositio,
  • comunicarse contigo con respecto a tu solicitud,
  • cumplir con nuestras obligaciones legales con respecto a cualquier informe obligatorio, por ejemplo, si el acceso al contenido está sujeto a informes de ToV según la Ley Sunshine de EE. UU. de 2021.

Para ello, la base legal es el artículo 6, apartado 1, frase 1, letra b) del RGPD.

V. Análisis

1. Información general sobre el análisis

Para nuestros análisis estadísticos, utilizamos servicios de análisis web que recopilan datos sobre el uso de este sitio y nuestras aplicaciones.

Los servicios de análisis recopilan información como:

  • Información sobre el dispositivo y el navegador (tipo de dispositivo, sistema operativo, versión del navegador);
  • Dirección IP;
  • Sitios web vistos, flujo de clics de URL (orden en que se vieron las páginas);
  • Ubicación geográfica;
  • Fecha y hora de la visita al sitio web.;
  • Página de referencia, aplicación o servicio;

Solo utilizamos la información proporcionada por los proveedores para determinar la información más útil para usted y para mejorar y optimizar nuestro sitio web y aplicaciones. La información recopilada con la ayuda de los servicios de análisis no se vincula a datos personales.

Dependiendo del proveedor, los datos generados sobre su uso de nuestro sitio web y aplicaciones pueden almacenarse en un país fuera del Espacio Económico Europeo (EEE) y procesarse allí, por ejemplo, en los Estados Unidos. Encontrará más información sobre los posibles riesgos de las transferencias de datos transfronterizas en el punto VIII. Los servicios de análisis solo recopilan la dirección IP que se le asigna cuando visita este sitio web, pero no su nombre ni otros identificadores. El proveedor utiliza esta información para evaluar su uso del sitio web y las aplicaciones, compilar informes sobre el uso del sitio web y ofrecernos otros servicios relacionados con el uso del sitio web y las aplicaciones e Internet.

La base legal para este tratamiento es el artículo 6, apartado 1, letra f) del RGPD. El tratamiento se basa en nuestro interés legítimo de evaluar el tráfico de datos en nuestro sitio web y en nuestras aplicaciones para mejorar su experiencia de usuario y optimizar el sitio web y las aplicaciones en general.

2. Google Analytics / Google Tag Manager / Big Query

Utilizamos Google Analytics, un servicio de análisis web prestado por Google Ireland Limited, Gordon House, Barrow Street, Dublin 4, Irlanda (“Google”). La cookie establecida por Google Analytics en su dispositivo hace que su navegador web transmita información correspondiente a Google cada vez que se accede a nuestro sitio web. Por ejemplo, Google Analytics recopila datos sobre el sitio web desde el que un sujeto de datos ha accedido a un sitio web (la llamada URL de referencia), qué subpáginas del sitio web se han visitado o con qué frecuencia y durante cuánto tiempo se ha visto una subpágina. En nuestro nombre, Google utilizará la información generada por la cookie con el fin de evaluar su uso del sitio web, compilar informes sobre la actividad del sitio web y prestar otros servicios relacionados con la actividad del sitio web y la actividad en Internet en relación con el uso del sitio web y de acuerdo con sus preferencias de consentimiento.

El procesamiento afecta las siguientes categorías de datos:

  • Direcciones IP 
  • Identificadores en línea (incluidos los identificadores de cookies) 
  • Identificadores de dispositivos 
  • Características técnicas de los usuarios (p. ej., tipo y versión del navegador, tipo de dispositivo, sistema operativo) 
  • Medición del comportamiento del usuario (por ejemplo, visualizaciones de páginas/contenido individuales, visualizaciones de contenido de diferentes áreas, duración de la sesión / tiempo de permanencia, tasa de rebote) 
  • Uso de funcionalidades individuales del sitio web (por ejemplo, información de horarios, consultas de búsqueda, descargas) 
  • URL de referencia

Utilizamos el complemento “_gat._anonymizeIp” para el análisis web a través de Google Analytics. Mediante este complemento, su dirección IP es acortada y anonimizada por Google antes de su transmisión a EE. UU. si se accede a nuestro sitio web desde un estado miembro de la Unión Europea o del Espacio Económico Europeo. Solo en casos excepcionales se transmitirá la dirección IP completa a un servidor de Google en EE. UU. y se acortará allí.

La base legal para la transferencia de datos es el Artículo 28 del RGPD junto con el acuerdo de procesamiento de datos. La transferencia de sus datos personales está sujeta a su consentimiento según el Artículo 6, apartado 1, frase 1, letra a) del RGPD. Puede dar su consentimiento para el procesamiento de sus datos por parte de Google Analytics utilizando nuestro Gestor de Consentimiento, impedir la recopilación de sus datos o revocar el consentimiento una vez otorgado. Para la revocación, vuelva a llamar a la configuración de cookies en la parte inferior de nuestro sitio web.

La información procesada por Google sobre su uso de este sitio web puede transmitirse a un servidor de Google fuera del EEE y procesarse allí. La transferencia transfronteriza está garantizada por las Cláusulas Contractuales Tipo 2021. 

Tus datos personales serán anonimizados por Google 14 meses después de tu última actividad, a menos que exista una obligación legal de conservarlos.

Puede rechazar el uso de cookies seleccionando la configuración apropiada en su navegador o modificando sus preferencias. Además de eso, puede evitar la recopilación de la información generada por la cookie sobre su uso del sitio web (incluida su dirección IP) y el procesamiento de estos datos por parte de Google si descarga e instala el complemento del navegador disponible en el siguiente enlace: http://tools.google.com/dlpage/gaoptout. Puede acceder a la política de privacidad de Google Analytics Aquí.

La base legal para procesar sus datos en este caso es el artículo 6, apartado 1, frase 1, letra f) del RGPD, nuestro interés legítimo de mejorar y aumentar el uso de nuestro sitio web, así como su interés en descubrir contenido que le sea relevante. Conservaremos los datos durante 14 meses, a menos que se requiera o permita una conservación más prolongada por motivos legales.

VI. Contenido de terceros y complementos de redes sociales

Puede ver una lista completa del contenido de terceros y los complementos de redes sociales que se utilizan en este/estos sitio(s) web seleccionando “Gestionar cookies/No vender ni compartir mis datos” en el pie de página del sitio web.

Enlaces a sitios web de terceros

Este sitio web puede contener enlaces a sitios web de terceros. No somos responsables del contenido ni de la recopilación de datos en los sitios web correspondientes de terceros; consulte la política de privacidad de los sitios web correspondientes para obtener información sobre las actividades de procesamiento de datos de dichos sitios web.

VII. Intercambio de información

Sus datos personales solo se comunicarán a terceros en la medida necesaria para cumplir nuestra relación contractual. La base legal para la transferencia de sus datos personales es el Artículo 6, apartado 1, frase 1, letras b y f del RGPD y representa nuestro interés legítimo para aplicar nuestras condiciones generales de contratación o cualquier otro acuerdo celebrado con usted.

Algunos de los destinatarios mencionados anteriormente residen fuera del EEE. Para más información sobre transferencias transfronterizas en general y transferencias fuera del EEE, consulte VIII.

Podemos divulgar estadísticas agregadas anónimas sobre los usuarios del sitio web para describir nuestros servicios a socios potenciales, anunciantes y otros terceros de buena reputación, y para otros fines legales, pero estas estadísticas no incluirán datos personales.

En el caso de que realicemos una reorganización o seamos vendidos a un tercero, cualquier dato personal que tengamos sobre usted puede ser transferido a esa entidad reorganizada o tercero en cumplimiento de la ley aplicable.

Podemos divulgar sus datos personales si tenemos derecho a hacerlo o si estamos obligados a hacerlo por ley (por ejemplo, si así lo exigen la ley o una orden judicial).

VIII. Transferencias transfronterizas de datos

En el marco de nuestras actividades de intercambio de información establecidas anteriormente, sus datos personales pueden ser transferidos a otros países (incluidos países fuera del EEE) que pueden tener estándares de protección de datos diferentes a los de su país de residencia. Tenga en cuenta que los datos procesados en un país extranjero pueden estar sujetos a leyes extranjeras y ser accesibles para gobiernos, tribunales, organismos encargados de hacer cumplir la ley y agencias reguladoras extranjeras. Sin embargo, nos esforzaremos por tomar medidas razonables para mantener un nivel adecuado de protección de datos al compartir sus datos personales con dichos países.

En caso de una transferencia a un país fuera del EEE, esta transferencia está protegida por las Cláusulas Contractuales Tipo de la UE. Puede encontrar más información sobre las salvaguardias mencionadas en:
https://ec.europa.eu/info/law/law-topic/data-protection_en
o por teléfono al equipo de protección de datos en dataprotection@springernature.com.

IX. Seguridad

Tenemos medidas de seguridad razonables y de vanguardia en vigor para proteger contra la pérdida, el uso indebido y la alteración de los datos personales bajo nuestro control. Por ejemplo, nuestras políticas de seguridad y privacidad se revisan y mejoran periódicamente según sea necesario, y solo el personal autorizado tiene acceso a los datos personales. Si bien no podemos asegurar ni garantizar que la pérdida, el uso indebido o la alteración de la información nunca ocurrirán, hacemos todos los esfuerzos razonables para evitarlo.

Debe tener en cuenta que la transmisión de información a través de Internet nunca es completamente segura. No podemos garantizar la seguridad de la información que envíe a través de nuestro sitio web mientras esté en tránsito por Internet, y cualquier envío de este tipo se realiza bajo su propio riesgo.

X. Retención de datos

Nos esforzamos por mantener nuestras actividades de procesamiento con respecto a sus datos personales lo más limitadas posible. En ausencia de períodos de retención específicos establecidos en esta política, sus datos personales solo se conservarán durante el tiempo que los necesitemos para cumplir con el propósito para el cual los hemos recopilado y, si corresponde, durante el tiempo que exijan los requisitos legales de retención.

XI. Sus derechos

Bajo la legislación que le es aplicable, usted puede tener derecho a ejercer algunos o todos los siguientes derechos:

  1. requerir (i) información sobre si se conservan sus datos personales y (ii) acceso y/o duplicados de sus datos personales conservados, incluidos los fines del tratamiento, las categorías de datos personales de que se trate y los destinatarios de los datos, así como los posibles períodos de conservación;
  2. solicitar la rectificación, supresión o limitación de sus datos personales, por ejemplo, porque (i) están incompletos o son inexactos, (ii) ya no son necesarios para los fines para los que fueron recogidos, o (iii) se ha retirado el consentimiento en el que se basaba el tratamiento;
  3. rechazar y – sin afectar las actividades de procesamiento de datos que hayan tenido lugar antes de dicha retirada – retirar su consentimiento al procesamiento de sus datos personales en cualquier momento;
  4. objeción, basándose en motivos relativos a su situación particular, a que sus datos personales sean objeto de un tratamiento. En este caso, por favor, facilítenos información sobre su situación particular. Tras la evaluación de los hechos que usted exponga, dejaremos de tratar sus datos personales o le presentaremos nuestros motivos legítimos imperiosos para un tratamiento en curso;
  5. tomar acciones legales en relación con cualquier posible infracción de sus derechos en lo que respecta al tratamiento de sus datos personales, así como para presentar quejas ante los reguladores competentes de protección de datos;
  6. requerir (i) recibir los datos personales que nos ha proporcionado, en un formato estructurado, de uso común y legible por máquina y (ii) transmitir esos datos a otro responsable del tratamiento sin impedimentos por nuestra parte; siempre que sea técnicamente factible, tendrá derecho a que los datos personales se transmitan directamente de nosotros a otro responsable del tratamiento; y/o
  7. no ser objeto de decisiones automatizadas, incluida la elaboración de perfiles (decisiones automáticas basadas en el tratamiento de datos por medios automáticos, con el fin de evaluar varios aspectos personales) que produzcan efectos jurídicos sobre usted o le afecten de forma similar.

Puede (i) ejercer los derechos mencionados anteriormente o (ii) plantear cualquier pregunta o (iii) presentar cualquier queja con respecto al procesamiento de sus datos poniéndose en contacto con nosotros a través de los datos de contacto que se detallan a continuación.

XII. Contáctanos

Envíe cualquier pregunta, inquietud o comentario que tenga sobre esta política de privacidad o cualquier solicitud relacionada con sus datos personales por correo electrónico a nuestro Delegado de Protección de Datos del Grupo. Puede ponerse en contacto con nuestro Delegado de Protección de Datos del Grupo a través de dataprotection@springernature.com.

La información que proporcione al contactarnos será procesada para atender su solicitud y se eliminará una vez completada la misma. Alternativamente, restringiremos el procesamiento de la información respectiva de acuerdo con los requisitos legales de retención.

XIII. Modificaciones a esta política

Nos reservamos el derecho de modificar esta política de vez en cuando actualizando nuestro sitio web respectivamente. Por favor, visite el sitio web regularmente y consulte nuestra política de privacidad actual respectiva. Esta política se actualizó por última vez el 4 de abril de 2023.

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Professor Marianna Fontana

Profesora Marianna Fontana

University College London, Reino Unido

Marianna Fontana es Catedrática de Cardiología y Cardióloga Consultora Honoraria del Royal Free Hospital del University College de Londres, donde es Directora de la Unidad de Resonancia Magnética Cardíaca del UCL, Jefa Adjunta del Centro de Amiloidosis y Jefa Clínica Adjunta del Centro Nacional de Amiloidosis.

La profesora Fontana se licenció en Medicina y obtuvo el título de cardióloga en la Universidad de Pisa en 2011. En 2012 obtuvo una beca de formación en investigación clínica de la BHF para realizar un doctorado en la UCL centrado en la RMC en la amiloidosis cardiaca. En 2015 se convirtió en Profesora Titular de la UCL, Cardióloga Consultora Honoraria y Directora de la unidad de CMR de la UCL en el Royal Free Hospital, que ella misma fundó. En 2018, la profesora Fontana recibió una beca clínica intermedia de la BHF. Fue nombrada jefa adjunta del Centro de Amiloidosis y Proteínas de Fase Aguda y jefa clínica adjunta del Centro Nacional de Amiloidosis en 2019. Asumió la cátedra de Cardiología de la UCL en 2020.

Los principales intereses clínicos y de investigación de la profesora Fontana se centran en la prestación de una atención eficiente y eficaz a los pacientes con amiloidosis, con especial atención a las nuevas tecnologías: diagnóstico por imagen y fármacos. Imparte numerosas conferencias sobre amiloidosis en el Reino Unido y a escala internacional, y organiza numerosos actos educativos multiprofesionales. Asesora a la industria en todas las fases del ciclo de vida de productos innovadores que pueden ayudar a mejorar la esperanza y la calidad de vida de los pacientes con amiloidosis. Ha recibido numerosos premios, entre ellos el Michael Davies Early Career Award en 2021 y el BHF Fellow of the year award en 2022. Es coautora de 252 publicaciones revisadas por pares con >18000 citas (índice h 71).

Divulgaciones
Marianna Fontana ha recibido becas de investigación de Pfizer, Eidos, Alnylam y AstraZeneca. Ha prestado servicios de consultoría y/o ha formado parte de consejos asesores de Attralus, Alnylam, Prothena, Akcea, Pfizer, Ionis, Intellia, Alexion, Novo Nordisk, Jennsen, AstraZeneca, Lexeo y Cardior.

Dr Vaishali Sanchorawala

Dra. Vaishali Sanchorawala

Facultad de Medicina Chobanian & Avedisian de la Universidad de Boston, EE.UU.

La investigación de la Dra. Sanchorawala ha liderado y definido el campo de la amiloidosis AL. Está reconocida como una de las principales expertas internacionales y líder de opinión clave en amiloidosis. Con numerosas publicaciones y presentaciones en congresos, ha sido una de las pioneras en el campo de la investigación clínica de la amiloidosis AL. Su trabajo en el tratamiento de la amiloidosis AL se ha publicado en muchas revistas revisadas por expertos y ha dado lugar a la evolución del tratamiento estándar para estos pacientes. Actualmente dirige numerosos ensayos clínicos sobre el tratamiento de la amiloidosis AL. Ha ayudado a crear y cultivar la próxima generación de médicos-científicos en el área de la investigación clínica en amiloidosis, muchos de los cuales desempeñan hoy funciones de liderazgo en distinguidos centros de todo el mundo.

La Dra. Sanchorawala forma parte del comité directivo ejecutivo del Amyloidosis Research Consortium y es editora asociada de Amyloid, Journal of Protein Folding Disorders. Fue secretaria de la Sociedad Internacional de Amiloidosis de 2020 a 2022 y presidenta del comité de miembros de la Sociedad Internacional de Amiloidosis de 2020 a 2022. Ha sido ponente invitada y presidenta de sesión a nivel nacional e internacional.

Su influencia va más allá del trabajo pionero y paradigmático en el campo de la amiloidosis. Además de sus logros y reconocimientos científicos, es una profesora muy querida, una mentora afectuosa y una médica compasiva con una perspicacia clínica excepcional. Le interesa trabajar en organizaciones benéficas. Ayuda a cocinar comidas para unas 300 personas desfavorecidas en un centro de comidas de Massachusetts (1-2 veces al mes) y trabaja como voluntaria regularmente en la organización benéfica sin ánimo de lucro “Cradles to Crayons”.

Divulgaciones
Vaishali Sanchorawala ha recibido ayudas a la investigación, ha actuado como IP para Celgene, Millennium-Takeda, Janssen, Prothena, Sorrento, Karyopharm, Oncopeptide, Caelum y Alexion.
Ha prestado servicios de consultoría y/o formado parte de consejos asesores para Pfizer, Janssen, Attralus, GateBio, Proclara, Caelum, Abbvie, Regeneron, Protego, Pharmatrace, Telix, Prothena, AstraZeneca y Naxcella.

Professor David Adams

Profesor David Adams

Universidad de París Saclay

David Adams es catedrático de Neurología en la Université Paris Saclay y jefe del Departamento de Neurología (2009-2023) del Centre Hospitalier Universitaire Bicêtre, en la Assistance Publique-Hôpitaux de Paris. Fue Director del Centro Nacional de Referencia de Francia para la Polineuropatía Amiloidótica Familiar (PAF) y otras neuropatías periféricas raras de 2005 a 2021. Su experiencia clínica incluye las neuropatías periféricas, incluida la PAF y otras neuropatías periféricas raras, y está particularmente involucrado en la evaluación de los efectos de las terapias modificadoras de la enfermedad sobre la neuropatía en pacientes con PAF en Francia, incluido el trasplante de hígado y las terapias innovadoras, incluidas las terapias de ARNi y los riesgos neurológicos del trasplante de hígado dominó.

El profesor Adams ha sido miembro del Consejo Asesor del Simposio Internacional sobre PAF, y también organizó el primer Congreso Europeo sobre Amiloidosis ATTR Hereditaria en 2015 en París, y la 1ª Reunión Europea de Amiloidosis ATTR para Pacientes y Médicos en 2017 en París. Ha sido miembro de la Junta de la Sociedad de Nervios Periféricos y del Panel Científico de Neuropatías de la Academia Europea de Neurología y Presidente de la Asociación Francesa de Neuropatías Periféricas (2019-2021). Ha sido investigador principal en numerosos ensayos clínicos multicéntricos para la PAF (AATRv-PN), incluidos APOLLO-A, HELIOS-A.

Divulgaciones
David Adams ha recibido honorarios de consultoría de Alnylam y AstraZeneca.

Inés Losada

Inés Losada

Especialista en medicina interna Hospital Universitario Son Llàtzer, Palma de Mallorca, España

La Dra. Inés Losada es una de las coordinadoras de la unidad multidisciplinar de ATTR del Hospital Universitario Son Llàtzer.

Inés Losada participó en una mesa de ponentes patrocinada por empresas como Alnylam, Pfizer y Akcea.

Mrs Christine Chiti

Sra. Christine Chiti

Enfermera clínica especialista en TTR, National Amyloidosis Centre, Royal Free Hospital, Londres, Reino Unido

Christine Chiti, RGN, Enfermera Especialista en Renal y ATTR, presta actualmente servicios integrales a una amplia variedad de pacientes con Amiloidosis ATTR en el Centro Nacional de Amiloidosis. Se ha embarcado en un nuevo viaje como enfermera especialista en ATTR en el Centro Nacional de Amiloidosis. Se graduó como enfermera general registrada en agosto de 2000 con un diploma en enfermería del Hospital Central de Kitwe, Zambia.

Chiti cuenta con casi 24 años de experiencia en enfermería y ha trabajado en pediatría y cuidados críticos pediátricos, traumatología y neurología en el Royal National Orthopaedic hospital, los centros de diálisis Fresenius y el hospital Bart. Estos puestos le han brindado la oportunidad de desarrollar un conjunto de habilidades muy completo con un equipo multidisciplinar. Está firmemente convencida de que un enfoque holístico es la forma más eficaz de proporcionar una atención de calidad a los pacientes con enfermedades de larga duración.

Divulgaciones
Christine Chiti ha participado en conferencias patrocinadas por empresas como Alnylam Therapeutics, Pfizer y Astra Zeneca.

Dr Paolo Milani

Dr. Paolo Milani

Profesor adjunto, Universidad de Pavía, Italia

Paolo Milani completó su formación médica en la Universidad de Pavía (Italia), donde más tarde se especializó en medicina interna y completó su formación en medicina experimental (doctorado). Durante sus estudios de doctorado fue becario de investigación en hematología en la Clínica Mayo de Rochester (Minnesota, EE.UU.).

Trabaja como clínico en el Centro de Investigación y Tratamiento de la Amiloidosis de Pavía (Italia) y como profesor adjunto de Química Clínica en la Universidad de Pavía. Es miembro de varias sociedades científicas locales e internacionales, entre ellas la Sociedad Italiana de Amiloidosis (actualmente Tesorero) y la Sociedad Internacional de Amiloidosis.

El Dr. Milani también es revisor de varias revistas reconocidas internacionalmente y es autor de más de 110 publicaciones centradas en la predicción de resultados, los enfoques de tratamiento y el diagnóstico de la amiloidosis cardiaca.

Información financiera
Paolo Milani ha recibido honorarios u honorarios de consulta de Pfizer, Jansen, Siemens y Prothena.

Eugenia Cisneros-Barroso

Eugenia Cisneros-Barroso

Investigador postdoctoral, coordinador de investigación clínica Fundación Instituto de Investigación Sanitaria Islas Baleares (IdISBa), Palma de Mallorca, España

Eugenia Cisneros-Barroso completó su doctorado en señalización celular y biología molecular de levaduras a través del programa FPU del Ministerio de Educación español y realizó prácticas en el Scripps Research Institute. Como investigadora postdoctoral en el IdISBa, contribuyó a la caracterización de la interacción DISC1-MICOS y del papel de CHCHD10 en la fosforilación oxidativa, publicando resultados en EMBO Molecular Medicine. Posteriormente, se centró en la amiloidosis hereditaria por transtiretina (ATTRv) en el Hospital Universitario Son Llàtzer.

A pesar de los retos, en 2021 recibió la Beca de Investigación Competitiva ATTR-CM para Jóvenes Investigadores, con la que consiguió $150.000 para desarrollar el Proyecto EXTRA, cuyo objetivo es identificar modificadores genéticos de la ATTR mediante secuenciación del exoma. Esta subvención le permitió ampliar su equipo y tutelar a jóvenes científicos. Su investigación se centra en la caracterización clínica de la ATTR, los marcadores genéticos/epigenéticos y los mecanismos reguladores de la TTR.

Actualmente colabora en proyectos nacionales e internacionales, dirige tres tesis doctorales y mantiene un índice h de 9 con 571 citas. Se dedica a avanzar en la investigación de la ATTRv, y el Proyecto EXTRA marca un paso importante en su carrera como investigadora independiente.

Becas de investigación/apoyo de Pfizer y Alnylam

Dr Roberta Mussinelli

Dra. Roberta Mussinelli

Consultor médico, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo

La Dra. Mussinelli se licenció con matrícula de honor en la Universidad de Pavía en 2011 y posteriormente se especializó en Medicina Interna en la misma universidad. Obtuvo el diploma de doctorado en Medicina Interna y Terapia Médica.

Trabaja en el Centro de Investigación y Tratamiento de la Amiloidosis de Pavía desde 2014, al principio durante su residencia y luego como consultora desde 2017. Es responsable de la evaluación cardiovascular de pacientes con amiloidosis. Su principal foco de investigación es el diagnóstico y tratamiento de las diferentes formas de amiloidosis cardíaca y la gestión de la terapia de apoyo.

En 2017, pasó 6 meses en el Amyloid Center de la Facultad de Medicina de la Universidad de Boston como investigadora visitante.

Desde 2014 forma parte de la Sociedad Internacional de Amiloidosis y es miembro de la Sociedad Italiana de Medicina Interna (SIMI) y de la Sociedad Americana de Ecocardiografía (ASE).

Es subinvestigadora de varios ensayos clínicos en curso de nuevos fármacos para el tratamiento de la amiloidosis hereditaria, la amiloidosis TTR de tipo salvaje y la amiloidosis AL. Es coautora de más de 20 artículos en revistas internacionales.

Información financiera

Roberta Mussinelli ha participado en una oficina de conferenciantes patrocinada por empresas como Pfizer, SOBI y Alnylam.

Cristina Descals

Cristina Descals

Médico Hospital Universitario Son Llàtzer, Palma de Mallorca, España

Cristina Descals Moll (MD) es licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Salamanca (1988-1994). Estoy especializada en Neurofisiología Clínica por el programa MIR del Hospital Universitario Vall d'Hebron (1996-2000). Soy médico adjunto del Servicio de Neurología-Neurofisiología del Hospital Universitario Son Llàtzer (HUSLL, Palma de Mallorca) desde 2004. Soy miembro del equipo multidisciplinar de la Unidad de Amiloidosis TTR (UM-TTR) del HUSLL desde su creación en 2012, participando en ensayos clínicos, proyectos de investigación, publicaciones y formación.

Participó en una mesa de ponentes patrocinada por la empresa para Pfizer y Alnylam.

Dr Laura Obici

Dra. Laura Obici

Centro de Investigación y Tratamiento de la Amiloidosis, IRCCS Fondazione Policlinico San Matteo, Pavia

Laura Obici es Consultora en el Centro de Investigación y Tratamiento de la Amiloidosis, IRCCS Fondazione Policlinico San Matteo, Pavia. En febrero de 2023 también fue nombrada Jefa de la Unidad de Enfermedades Raras de la Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo. En 1994 se licenció con matrícula de honor en Medicina y Cirugía por la Universidad de Pavía, y posteriormente obtuvo un máster en medicina molecular y epidemiología genética. En 2000 se especializó en medicina interna en la Universidad de Pavía.

Los principales intereses de investigación del Dr. Obici incluyen los mecanismos moleculares de la amiloidosis sistémica, el pronóstico y la terapia de la amiloidosis sistémica, y la base genética de la amiloidosis hereditaria y los síndromes hereditarios de fiebre periódica.

La Dra. Obici fue Secretaria de la Sociedad Internacional de Amiloidosis de 2010 a 2014 y ha participado como Investigadora Principal/Coinvestigadora en doce ensayos clínicos de nuevos fármacos para el tratamiento de la amiloidosis hereditaria y los síndromes de fiebre periódica hereditaria. Es coautora de 195 publicaciones revisadas por pares en revistas internacionales, entre ellas The New England Journal of Medicine, Amiloide y Journal of Molecular Biology.

Divulgaciones
Laura Obici ha recibido honorarios y/u honorarios de consulta de Pfizer, Alnylam, Astra Zeneca, Novo Nordisk, BridgeBio y SOBI.

Juan González-Moreno

Juan González-Moreno

Especialista en medicina interna, Hospital Universitario Son Llatzer, Palma, España

El Dr. Juan González-Moreno se licenció en Medicina y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) en 2008. Posteriormente se formó en la especialidad de Medicina Interna en el Hospital Universitario Son Llàtzer hasta 2014. Además, ha completado su formación con estudios de postgrado en enfermedades autoinmunes sistémicas en la Universidad de Barcelona (UB) y en enfermedades minoritarias en la Universidad Francisco de Vitoria de Madrid (UFV).

A nivel de investigación, el Dr. González-Moreno es actualmente estudiante de doctorado en Biotecnología Biomédica y Evolutiva en la Universidad de las Islas Baleares (UIB). Es autor o coautor de más de 50 artículos indexados, principalmente en el campo de las enfermedades autoinmunes sistémicas y la amiloidosis por transtiretina.

Actualmente es profesor asociado del Departamento de Medicina de la Universidad de las Islas Baleares (UIB).
Además, el Dr. González-Moreno es miembro del Comité Técnico de Enfermedades Minoritarias de las Islas Baleares, así como de la Comisión de Investigación del Hospital Universitario Son Llátzer y Coordinador de la Unidad Multidisciplinar de Amiloidosis Transtiretina del Hospital Universitario Son Llátzer.

Juan González-Moreno ha recibido honorarios como ponente de Pfizer, Alnylam, Akcea y Sobi, ha recibido gastos de viaje de Pfizer, Alnylam, Akcea y Sobi y becas de investigación de Pfizer, Alnylam, Akcea y Sobi.

Prof. Dr. Sebastian Spethmann

Prof. Dr. Sebastian Spethmann

Profesor Asociado de Cardiología, Deutsches Herzzentrum der Charité - Berlín, Alemania

Sebastian Spethmann es Subdirector del Departamento de Cardiología, Angiología y Medicina Intensiva del Centro Alemán del Corazón de la Charité y Copresidente del Centro de Amiloidosis de la Charité. Como especialista en cardiología, su labor clínica y académica se centra en la amiloidosis, la insuficiencia cardiaca, las cardiopatías estructurales y los modelos asistenciales innovadores, incluida la telemedicina y la colaboración multidisciplinar. Tiene una amplia experiencia en el desarrollo de vías de atención integradas y en la aplicación de herramientas de salud digital para mejorar la detección precoz y la atención a los pacientes con enfermedades cardiovasculares.

Divulgaciones
Sebastian Spethmann ha recibido honorarios/consultas de Alnylam Netherlands B.V. , AstraZeneca GmbH, Bristol Myers Squibb GmbH , Novartis Pharma GmbH, Pfizer Pharma GmbH, Bayer Vital GmbH y subvenciones/apoyo a la investigación de Pfizer Pharma GmbH.

Damian Heine Suñer

Damián Heine Suñer

Genetista Hospital Universitari Son Espases, Palma, Illes Balears, España

El Dr. Damián Heine Suñer se doctoró en genética en 1995 por la Universidad Rutgers y la Universidad de Medicina y Odontología de Nueva Jersey (UMDNJ) (EE.UU.).

De 1995 a 1999, el Dr. Heine Suñer ocupó un puesto posdoctoral en el laboratorio del Dr. Santiago Rodríguez de Córdoba en Madrid (España), en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB) del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).

En 1999 puso en marcha el Laboratorio de Genética Molecular en Mallorca dentro de lo que hoy es la Unidad de Diagnóstico Molecular y Genética Clínica (UDMGC) del Hospital Universitari Son Espases (HUSE). La UDMGC es el único servicio de genética clínica dentro del sistema sanitario público de las Islas Baleares (IB-Salut) y realiza más de 10.000 análisis genéticos al año atendiendo a una población de 1.100.000 habitantes.

Ha contribuido a implementar el diagnóstico genético molecular de la mayor parte de la cartera de servicios de la UDMGC, que abarca más de 100 patologías utilizando tanto técnicas moleculares convencionales como técnicas de nueva generación como la secuenciación del exoma y del genoma completo o la PCR digital.

Damian Heine Suñer no ha revelado ninguna información.

Professor Mitsuharu Ueda

Profesor Mitsuharu Ueda

Catedrático de Neurología, Escuela de Posgrado de Ciencias Médicas, Universidad de Kumamoto, Japón.

Mitsuharu Ueda estudió Medicina y realizó un posdoctorado en la Facultad de Medicina de la Universidad de Kumamoto y en la Escuela de Posgrado de Ciencias Médicas de la Universidad de Kumamoto (Japón).

En 2007 fue nombrado profesor adjunto del Departamento de Medicina de Diagnóstico (Medicina de Laboratorio), en la Escuela de Posgrado de Ciencias Médicas de la Universidad de Kumamoto. El profesor Ueda fue Investigador Visitante en el departamento de Patología y Medicina de Laboratorio de la Universidad de Indiana-Purdue University Indianapolis, en EE. UU., entre 2011 y 2012, y regresó a Kumamoto para ocupar el puesto de Profesor Asociado de Neurología en la Escuela de Posgrado de Ciencias Médicas, siendo nombrado posteriormente Profesor en la misma institución en 2020 hasta la actualidad.

Sus áreas de especialización son la amiloidosis primaria, la amiloidosis familiar por transtiretina y la amiloidosis hereditaria por transtiretina.

Divulgaciones
Mitsuharu Ueda declara haber recibido subvenciones/ayudas a la investigación, honorarios y/u honorarios de consulta de Alnylam y Pfizer.

Dr Yawara Kawano

Dr. Yawara Kawano

Director Asociado, Centro de Amiloidosis, Hospital Universitario de Kumamoto, Japón

Yawara Kawano se licenció en la Facultad de Medicina de la Universidad de Kumamoto en 2006. Tras dos años de residencia, el Dr. Kawano se convirtió en becario clínico del Departamento de Hematología del Hospital Universitario de Kumamoto. La Dra. Kawano trabajó como becaria de investigación posdoctoral en el Instituto Oncológico Dana-Farber de 2013 a 2015. Tras regresar al Hospital Universitario de Kumamoto, el Dr. Kawano ha trabajado como profesor adjunto en el departamento de Hematología. Actualmente también es director asociado del Centro de Amiloidosis del Hospital Universitario de Kumamoto, dedicado principalmente al diagnóstico y la terapia de la amiloidosis AL.

Divulgaciones
Yawara Kawano declara haber recibido honorarios y/u honorarios de consulta de Janssen Pharmaceutical, Bristol Myers Squibb, Sanofi, Ono Pharmaceutical, Takeda Pharmaceuticals y Sebia.