Olá, tudo bem? Meu nome é Alejandra González Duarte e tenho o grande prazer de conversar com vocês sobre como usamos ou como formamos um centro multidisciplinar de amiloidose na Cidade do México. Como podem ver nesse slide, somos um grupo pequeno que coordena o cuidado dos pacientes, mas, obviamente, sempre acompanhados por muitos outros especialistas que têm nos apoiado na criação do centro. Vocês sabem que o México é um país muito grande e, em particular, a Cidade do México tem uma população imensa, para a qual um único centro de amiloidose pode ser pouco eficiente para a população. Entretanto, devido à eficácia de nossa capacidade de comunicação com pessoas da nossa instituição, bem como de outras instituições, conseguimos criar esses laços que ampliam muito o leque de possibilidades e atendimento para os pacientes. Por exemplo, nesse tipo de cidade, onde o tratamento não é uniforme em todos os hospitais, com a existência de um grupo único que possa fornecer ou orientar o tratamento, e ajudar outras instituições a ver os pacientes de maneira integral, conseguimos obter resultados muito maiores que aqueles que apenas chegaram a nosso hospital devido a essa doença. Como começamos, é algo muito interessante porque o hospital onde eu trabalho é um hospital que está diretamente relacionado à pesquisa. E, estando na área de pesquisa, minha ideia era começar um pequeno estudo sobre uma doença que, naquele momento, era muito, muito rara. Quando encontrei um grupo maior de pacientes que tinham a doença e percebemos que estavam, de alguma maneira, espalhados em diferentes especialidades, alguns eram atendidos na cardiologia muitos outros na hematologia, outros na neurologia, tivemos que começar a encarar a ideia de como reunir todas essas especialidades e formar um único grupo que pudesse atender os pacientes. Agora, é verdade que também pode acontecer que seus hospitais tenham um enorme serviço de cardiologia que se dedica, por exemplo, a muitas subespecialidades cardiológicas diferentes. Então, dentro do serviço de cardiologia, tivemos que encontrar pessoas que estivessem interessadas e tivessem contato com a doença. Não pensamos em procurar pessoas que se dedicassem a angioplastias, mas procuramos, por exemplo, profissionais que fizessem ecocardiogramas e pudessem detectar a amiloidose precocemente. Desse modo, fomos formando, um a um, este grupo que atualmente trabalha no instituto de nutrição. Então, como foi mais ou menos a sequência? Como eu estava dizendo fizemos essa coorte institucional de poucos pacientes que tinham amiloidose, que foi aumentando, principalmente por se tratar de uma doença hereditária que, por sua vez, atraía outros parentes de outras regiões um pouco mais remotas que buscavam uma consulta para saber se tinham a doença em nosso hospital. A partir daí, começamos a fazer esse registro, unindo-nos com outras pessoas de outros países. O registro se chamava THAOS. Isso promoveu uma oportunidade mais ampla para sermos conhecidos não apenas em nosso país, mas também em países vizinhos como a Colômbia, o Equador e a Venezuela, onde sabiam que no México havia pelo menos um grupo de pessoas interessadas em atender esses pacientes. A partir de então, passamos a ser conhecidos como um grupo importante em nível internacional e as indústrias farmacêuticas começaram a se aproximar de nós, para a condução de estudos clínicos, o que, especialmente para o México, foi muito importante porque o acesso aos tratamentos ainda é muito limitado. Desse modo, ter a possibilidade de conduzir estudos clínicos com medicamentos muito avançados, obviamente, não apenas faz com que o grupo se fortaleça, mas que os os pacientes tenham mais oportunidades de acesso a esses tratamentos. A partir de então, e vocês sabem que sempre é difícil nas grandes instituições abrir um consultório específico. No entanto, como surgimos e crescemos tanto, e como não nos dedicamos apenas à amiloidose hereditária, começaram a surgir os outros tipos de amiloidose que também apresentavam neuropatia ou também podiam ter cardiopatia ou outras complicações, foi aberto um consultório específico de amiloidose, que consiste nesses três ou quatro médicos que vocês viram no primeiro slide que encaminham os pacientes conforme a especialidade que for necessária. Nem todos os pacientes precisam de uma consulta de hematologia, só alguns. Então, contar com um consultório muito específico faz com seja possível encaminhar o paciente com mais rapidez, mas também de um modo muito específico para quem precisar avaliá-lo. Com isso, a clínica de amiloidose realiza novamente essas sessões conjuntas com os diferentes departamentos, conforme a necessidade do paciente. A possibilidade de contar com esse tratamento multidisciplinar e, acima de tudo, esse contato direto com os médicos ajudou a fazer com que o paciente seja visto de uma maneira mais seletiva e não tenha que esperar. Muitos outros pacientes levaram muito, muito tempo para poderem ser atendidos. E, como eu estava dizendo, isso também permitiu que nós mesmos pudéssemos realizar nossos estudos e nossos registros e pudéssemos ter nossa própria experiência, e não apenas aquilo que lemos. Qual é a população de pacientes atendidos e o alcance? Como eu disse, é extremamente importante saber que temos uma população muito diversa. A que está próxima aos Estados Unidos é muito a população diferente daquela que está em Chiapas e na América Central, mas felizmente a Cidade do México está no centro. Acima de tudo, nesse tipo de instituição onde trabalho, recebemos encaminhamentos de outras regiões da república e, muitas vezes, de outros países porque nosso critério de inclusão é a existência de uma doença que precise ser avaliada por vários especialistas e tenha alta especificidade, ou seja, vamos atender pacientes muito complexos ou que tenham muitas condições que precisem ser resolvidas como um todo e, mais tarde, talvez possam ser encaminhados, talvez seja possível acompanhá-los apenas periodicamente ou conversar com os médicos que os atendem em outros lugares.

Como eu dizia, no começo a primeira coisa que procuramos foi a imagem cardiovascular, antes mesmo do consultório, porque sabíamos que esses profissionais, não apenas os médicos, mas também os técnicos eram os os primeiros a ver os pacientes que ainda não tinham sido encaminhados à nossa clínica. Procuramos também radiologistas especializados em ressonância magnética para fornecer cursos e educação sobre o que estamos procurando e pedir que nos encaminhassem os pacientes quando observassem determinadas características em seus exames. Mais tarde, pudemos incluir, já que não existia, no serviço de cintilografia os elementos para permitir o PET scan para podermos não apenas diagnosticar, mas também estadiar o paciente com melhores elementos. Quanto à avaliação neurológica, não nos concentramos apenas na avaliação do serviço de neurofisiologia, mas também montamos, como parte da clínica de amiloidose, um laboratório específico para fibras nervosas delgadas e com disfunção autonômica, porque sabemos que essas duas manifestações ocorrem precocemente na doença e também porque, ao longo da doença, isso pode indicar o prognóstico. Em seguida, também procuramos, como já mencionei, médicos que fossem especializados em outras áreas, em outros órgãos e sistemas, mas tivessem interesse na amiloidose. Por exemplo, pacientes ou médicos dos serviços de gastroenterologia, mas não fomos buscar aqueles profissionais que se dedicavam à pancreatite ou ao refluxo. Procuramos aqueles que abordassem mais o trânsito intestinal ou dismotilidade, ou que tivessem mais contato com pessoas com diarreia. Também procuramos especificamente endoscopistas que pudessem realizar biópsias e encaminhá-las por suspeita de amiloidose para uma técnica direta de coloração com vermelho Congo. Buscamos alguns consultores em genética que nos ajudaram principalmente nos testes genéticos e aconselhamento genético, e alguns médicos de medicina interna que eram responsáveis especificamente pela atenção primária, que são aqueles que se deparam com o paciente pela primeira vez. Realizamos muitas sessões com eles para orientá-los e dizer: se você perceber esse tipo de característica, por favor, redirecione o paciente diretamente para a clínica de amiloidose e nos encarregamos de fazer todo o acompanhamento, mas não espere até o paciente passar por muitas especialidades, porque, desse modo, não haverá uma organização e o tempo será perdido. Quais foram as estratégias que adotamos? Como eu disse, depois de montarmos pouco a pouco e conhecermos os médicos da nossa instituição, passamos a nos dedicar à educação de outros centros de saúde que pudessem ter contato com pacientes com essas características. No nosso caso, isso foi particularmente simples porque os os pacientes vinham de áreas muito específicas, eram pacientes que vinham de certas regiões que tinham esse tipo de mutação que aparentemente é endêmica em estados do México. Desse modo, crescemos com eles, pedindo ao mesmo paciente que nos colocasse em contato com seus médicos de outros lugares, para que se comunicassem conosco e pudéssemos organizar algum tipo de sessão conjunta ou, pelo menos, comentar o caso diretamente e a importância de mantermos o acompanhamento, que era o que estávamos fazendo. E contamos com esses protocolos de pesquisa, nos quais o mais importante era observar as necessidades que tínhamos em particular, não apenas o que acontece de modo geral no panorama global da doença amiloidose, mas também de modo específico quais são os obstáculos importantes ao diagnóstico e tratamento em nossa população.

Como eu estava dizendo, coordenamos a consulta por especialidade para podermos lidar diretamente com cada uma e, a partir da especialidade, os próprios profissionais começaram a consultar outros especialistas. Um exemplo é nossa coordenação com a gastroenterologia, mas o gastroenterologista, por sua vez, consultava um especialista em transplantes para verificar quais pacientes precisariam de um transplante de fígado, e quais eram os critérios que seriam considerados para avaliar esse paciente que era candidato a um transplante, quando utilizado. Além disso, esses níveis de conexão e encaminhamento oportuno tinham um caráter um pouco mais pessoal que, às vezes, os canais de fichas de encaminhamento, porque há um contato direto com os médicos e podemos perguntar: “Como posso inserir um paciente na ficha de encaminhamento para que você saiba que ele vem de nosso serviço, que vem para o nosso protocolo que já delineamos: o que você pode fazer”? Insira o código 24 14 e já vou saber que se trata de um caso de amiloidose e já reservaremos inclusive o mesmo médico da consulta, que precisará ler todo o prontuário e já saberá por que esse paciente veio para seu consultório. Bem, obviamente, isso vai repercutir mais uma vez no atendimento direto e na comunicação que mantemos com o paciente para que não haja perda de tempo. Isso não foi conseguido sem custos e nem foi rápido. Tivemos que fazer muitos cursos de educação médica continuada. No início a ideia era dirigida apenas para a educação básica sobre o que é a amiloidose. Porque um dos obstáculos importantes que encontrávamos era o fato de que as pessoas pensavam que era uma única doença. Isso foi há muito tempo. Mas então começamos explicando que a amiloidose é um grupo de doenças, e isso requer um determinado tipo de atendimento. E conforme a doença foi se tornando um pouco mais conhecida, e nós ficamos um pouco mais experientes, começamos a convidar para nossos cursos as pessoas que tivessem um conhecimento um pouco mais amplo e quisessem ser mais específicas na abordagem e no tratamento de alguns tipos de amiloidoses e não apenas no diagnóstico em geral, até que fizemos o quarto curso que foi o mais recente, em março deste ano, e realmente foi incrível que já não precisávamos convidar, mas que pessoas nos procuraram abertamente e inscreveram-se no curso diretamente. Como parte da educação continuada, não apenas realizar esses grandes cursos, que às vezes são muito difíceis, mas também manter contato o tempo todo, por meio da oportunidade que temos agora nas redes sociais para fazer um podcast e uma série de atualizações, para que não seja preciso esperar um ano para um curso muito, muito lotado de vários temas. Desse modo, podemos abordar melhor poucos temas, de forma rápida, como alguns tópicos que interessam a algumas pessoas. Por exemplo, como trato a diarréia nesses pacientes, como se aborda a hipotensão ortostática quando também recebem diuréticos porque sofrem de cardiomiopatia e precisam do diurético. Há algumas coisas que estamos criando para profissionais que queiram se atualizar ou que tenham dúvidas sobre um determinado assunto e queiram buscar rapidamente um tratamento ou a experiência que acumulamos em nosso centro. E desafios, já que todos os centros terão desafios. Para nós, obviamente, o principal obstáculo é o acesso aos tratamentos. Por isso, a existência de um centro de amiloidose tem sido muito importante e enriquecedor. Porque isso abriu as portas para termos protocolos de tratamento e, às vezes, esses mesmos protocolos fazem com que exista um acesso mais prolongado. Porque, como não existem outros medicamentos, estudos são iniciados ou é permitido o tratamento com esses medicamentos por um período maior do que o do próprio protocolo. Além disso, como mencionei, com a estratégia de ter um centro tão aberto a outros comentários, muitas vezes ocorrem doações ou existem afiliações em que encontramos outros tipos de medicina, seja privada ou estatal ou, no México, a medicina militar. Também existe a medicina por prêmios que pode incluir outros recursos, e não estou falando apenas de medicamentos, mas talvez disponham de outros exames porque a PET não serve talvez tenham espaço ali ou contem com uma ressonância mais avançada. Ou seja, temos mais recursos no momento em que existem as estratégias para dizer “tenho esse centro, tenho esses pacientes, posso contribuir com meu conhecimento, mas será que você poderia avaliar esse paciente, porque não posso obter esse exame ou porque não há tratamento aqui”. Espero que, com isso, eu possa transmitir que o centro de especialidade de amiloidose, pelo menos o que criamos, que em minha opinião é um grande sucesso, não é baseado na disponibilidade de tecnologia avançada, grandes instalações, um aporte magnífico de recursos financeiros e uma gama extraordinária de tratamentos. Mas realmente vem de um esforço porque como médicos, queremos tratar bem e com rapidez o paciente, e a melhor maneira é identificar esse pessoal humano que nos ajuda a encaminhar os pacientes com mais rapidez, direcioná-los para que recebam um atendimento adequado e consultem o especialista que precisarem dentro de um prazo razoável. E sempre o México estará aberto, obviamente, a receber qualquer tipo de dúvida, pergunta ou até mesmo algum tipo de sugestão que puderem fazer. Muito obrigada pela atenção.